03.01.22

- GIB FANCONI EIN GESICHT -















Ich bin Martin, 26 Jahre alt und lebe in Halle (Saale). Mit 23 Jahren bin ich an „akuter myeloischer Leukämie“ erkrankt. 

Ich war immer sehr müde und jeder Schritt fiel mir schwer, so dass ich mich überall immer wieder festhalten und hinsetzen musste. Ich hatte zudem einen „pulssynchronen Tinitus“ und hörte Zischgeräusche, als würden in meinem Kopf Züge umherrasen. Ich war auch fast blind, da ich Netzhautblutungen bekam. Ich war mir sicher, dass ich jetzt wahnsinnig werden würde!

Mit 6 Jahren wurde die Fanconi Anämie diagnostiziert. Ich hatte regelmäßig Blutuntersuchungen und jährlich eine Knochenmarkpunktion.

Man wollte nach der AML-Diagnose schnellstmöglich mit der Vorbehandlung für eine Knochenmarktransplantaiton beginnen. Da ich aber an Fanconi-Anämie leide, darf keine normale Therapie angewandt werden. Daher kam es leider mit der Ärztin zu einer Auseinandersetzung! „Wer ist hier der Arzt, Herr Zaglmaier?“.
Zum Glück hatten wir über Frau Dr. Eunike Velleuer und Herrn Ralf Dietrich von der „Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.“ erfahren, dass es an der MHH in Hannover Spezialisten für Fanconi-Anämie gibt. Ich bekam daher in Halle für den Transport eine Fremdblut-Transfusion und wurde, gegen den ärztlichen Rat, endlich nach Hannover gebracht. 
Die Vorbehandlung für die KMT war sehr anstrengend. Ich erhielt 16 Chemotherapien und musste eine Bestrahlung überstehen. Ich habe mich oft übergeben. Ich konnte nichts mehr essen, so dass ich zeitweise künstlich ernährt wurde.

Meine Schwester konnte zum Glück das Knochenmark spenden! 

Ich bekam aber leider nach der Transplantation eine „pneumogene Sepsis“, die zu Fieber und einem schrecklichen Schüttelfrost führten! Wegen der Sepsis wurde auch der ZVK am Hals, durch den die ganzen Medikamente flossen, regelmäßig gewechselt, da der Katheder die Infektionsquelle für meine Sepsis sein könnte. 

In einer Nacht ging es mir besonders schlecht! Ein Pfleger hatte mich ans Bett fixiert und das Bett senkrecht gestellt, damit ich besser Luft bekomme, so dass ich im Stehen schlafen musste. Er hatte mir viele Antibiotika gleichzeitig gespritzt und gemeint: „Irgendein Antibiotikum, Martin, wird Dir schon helfen!“. Er ist die ganze Zeit bei mir geblieben und hat mit mir Atemübungen gemacht. 

Ich bin den Ärzten, Schwestern und Pflegern in der MHH in Hannover sehr dankbar. Sie waren immer freundlich gewesen. Es ist ein Wunder, dass ich noch lebe! Viele Menschen, die ich damals kennengelernt hatte, sind leider gestorben. 
Ich freue mich vor allem über den Pfleger, der die ganze Nacht an meinem Bett geblieben ist. Ich habe ihn auch noch einmal in der KMT-Ambulanz getroffen und mich bei ihm bedankt. 

Die Medizin ist heute schon weit. Es wird immer weiter geforscht. Man kann mit einer Vorerkrankung eine schwere Krankheit mit Komplikationen überstehen. 

Ich finde es sehr wichtig, dass über Fanconi-Anämie in Deutschland richtig aufgeklärt wird und die Ärzte nicht einfach stur ihre Standarttherapien durchziehen!